"جميل".. طفلٌ يعاني من مرض نادر وعائلته تناشد بتوفير علاج له ومسكن ملائم

وطن للأنباء: في أحد سكنات الجامعة العربية الأمريكية لإيواء النازحين وداخل غرفة صغيرة تحاوط ياسمين العموري "25 عامًا" ابنها المصاب بمرض نادر من جميع الجهات بمشاعر الأمومة لا بجسدها فقط.

وتروي عن  معاناة طفلها جميل منذ ولادته،" ابني يبلغ من العمر 3 سنوات ومصاب بمرض انحلال الجلد الفقاعي وبعد فترة من ولادته أصيب بسكري الأطفال ليصبح الطفل الأول بالعالم الذي يجمع بين المرضين".

وفي حديثها عن تفاصيل مرضه قالت العموري بأنه عبارة عن فقاعات حروق تحتوي على ماء ودماء ويجب فقعها باستمرار لاخراج ما تحتويه، لافتة إلى أنها اضطرت للمبيت معه في المستشفى لفترات طويلة وعدة أشهر بسبب سوء حالته الصحية، إذ أنه يدخل في فترات غيبوبة بسبب السكري ويصاب بجرثومة دم وبول.

الغرفة التي يعيش فيها الطفل جميل حاليًا، قد تتسع لشخصين فقط في الأوضاع الطبيعية، ولكن لضيق الحال وبعد أن أجبرهم الاحتلال على النزوح وترك منزلهم، يعيش جميل ذو الثلاث سنوات برفقة شقيقتيه وأمه وأبيه جميعهم داخل الغرفة وهو الذي يحتاج لعناية خاصة وظروف تراعي حالته الصحية، من ناحية درجات الحرارة المناسبة وحصوله على مساحة خاصة به، إذ أنه الارتطام به عن غير قصد ممكن أن يعرضه للخطر كون جسمه هشًا.

وقالت العموري،" نحن خمس أفراد نعيش داخل الغرفة وجميل نقصه عليه الأمان، فيمنع أساسًا أن أضعه على أرض الغرفة، وكان له سرير خاص فيه ومغلق من جميع الجهات في منزلنا". إلا أنه بقي ورائهم بسبب عملية النزوح.

مرض جميل النادر يتطلب دواء وعلاجا مرتفع الثمن بشكل يومي ومستمر للمحافظة على استقرار حالته الصحية ومنع تدهورها.

تتحدث العموري"، علاج جميل مرتفع الثمن بشكل كبير وحتى علاجه اليومي كذلك، فإنه يحتاج لكمية كبيرة من القطن لكي يلتف حول جميع جسده بسبب حاجته لكمية كبيرة من الكريمات التي توضع علي جسده بشكل يومي والعديد من المتطلبات عدا عن حاجته للأنسولين".

تناشد ياسمين العموري جهات الاختصاص لتوفير مسكن آمن يتواءم مع الحالة الصحية لجميل وتوفير العلاجات والأدوية للمساعدة بتحسن حالته الصحية.
وفي رسالتها قالت العموري"، أطالب بسكن ملائم بشكل أكبر يتطابق مع المواصفات التي يحتاجها جميل، والمساعدة بتكاليف علاجه اليومية والحليب وفوط الأطفال".